もう一か月以上前になってしまいましたが先月12日、筋痛性脳脊髄炎[ME](別名:慢性疲労症候群[CFS])の治療に、東京・青山まだらめクリニックに行ってきました!実に一年ぶりの通院。
It has already been a month since I went to Aoyama Madarame clinic in Tokyo on April 12. I received treatment for Myalgic Enchephalomyelitis[ME] (better known as Chronic Fatigue Syndrome[CFS]).

久々に治療を受けられて、心も体も軽くなって帰ってきました。ME/CFSの治療に関する情報はまだまだ少ないので、なにかの参考になれば幸いです。
I felt both physically and mentally lighter after the treatment. I hope this post will be of help for those who need information on ME/CFS treatment.
170412TokyoMECFStreatment1
Aperture: ƒ/7.1,  Focal Length: 18 mm,  Exposure Time: 1/500, ISO: 100
天気は快晴。前日のまとまった雨のおかげで、今まで見たことがないほどに空気が澄んでました。絶好の通院日和(?)(ちなみにこのビルはクリニックとは全く関係ありません)。
The weather was beautifully sunny and dry. Thanks to the heavy rain the day before, the air was fresher and clearer than ever. It was a perfect day for going to a clinic(?) (For the record, the building in this picture is not my clinic.) 

Camera: Sony a6000
Lens: SEL18200

出発 | Departure

4月12日。3週間前から予約していた治療は兄が午後の1時半、私は2時からの2枠(30分)ずつ。
二人一緒に通院しているため、交通費を少しでも抑えるため車で向かいます。しかしこの日は睡眠時間が3時間半。前日は11時半過ぎには消灯して静かにしていたのに。
Three weeks prior to April 12, I made an appointment for 1:30pm for my brother and for 2pm for myself (two slots for 30minutes, for each of us.) 
I go to the clinic with my brother by car in order to save money on transportation costs, so I had to drive. However, I could not get to sleep until the morning and I had only had a three and half hours of sleep, despite the fact that I went to bed before 11:30pm and tried to relax.

今までの通院の中で、間違いなく一番きつい朝でした。しかし準備を進め、体が目覚め始めると少しずつ楽になってきたので、覚悟を決めました。
This was definitely the roughest morning I had since starting these trips to Tokyo, but I started feeling better as I was getting ready for the trip. So I decided to go anyway.

クリニックまでの道のりは高速道路を使っても約3時間。私は運転が大好きなので久々の高速を運転できることにワクワクしていましたが、この日は本当にきつかった・・・。しかし、幸運なことに今回は一か所も渋滞がなく、一般道も空いていたため、2時間45分で到着!
It usually takes about three hours to get to the clinic even when I take the expressway. I LOVE driving, so I was excited about driving on the expressway for the first time in a while, but it really was rough.
Fortunately, the traffic was extremetly smooth thoughout the trip. Thankfully, we got to our destination in two hours and 45 mintues! 
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Aperture: ƒ/9,  Focal Length: 200 mm,  Exposure Time: 1/1250, ISO: 320
▲守谷SAで一枚。桜が満開でした。もう少し撮りたかったのですが、遅刻するといけないので早めに切り上げました。
I took this picture at Moriya Service Area. I wish I could have stayed there a little longer for more shots, but I did not want to be late either. 

到着 | Arrival

クリニックから歩いて3分程度の時間貸し駐車場に車を停め、いざ診察へ。
I parked the car in a parking lot that's in a three minute walk from the clinic. Time for treatment.  
170412MadarameClinicElevator
私の通うクリニック・東京青山まだらめクリニックはビルの6階にあり、エレベーターで向かいます。しかし今回気が付いたのですが、そのエレベーターには車いす用のボタンが無く、地面から1メートル程度の高さに設置してあるもののみでした。クリニックでは重症のME/CFS患者を始め、線維筋痛症(FM)の患者も診ているので、車椅子利用者は介助者が必要かもしれません。
My clinic is on the sixth floor in a building, and you cannot get there without an elevator ride. I found out, however, that there was only one elevator button about one meter above the ground. Severe ME/CFS and fibromyalgia patients who use a wheelchair may need assistance to get to the clinic because of this.

診察 | Treatment

治療ではお灸を使うため、安全上の理由もあり、服を全部脱いでパンツ一丁に。
During the session, kyu (acupuncture using dried leaves burned instead of needles) is practiced, so I took off all my clothes except my underwear prior to it.  

今回は前回の通院からの1年間の体調の変化の報告をし、新しいお灸の場所を教わりました。さらに後頭部と骨盤のお灸をしてもらい、あとは自分でやる時の注意点などの確認。
I told my doctor about how I'd been doing over the past year, and he taught me how to practice kyu on new spots. He practiced kyu on the back of my head and on both sides of my pelvis while instructing what I need to pay attention to.  

ただ今回は極度の睡眠不足で診察を受けたため、教わった内容の半分くらいしか覚えていません。もったいない・・・。次回はもっと体調のいい日に行きたいです。
However, I can remember only half of the things that he taught me because of my terrible night's sleep. I hope I feel better when I receive treatment next time.

30分の診察もあっという間でした。ちなみにクリニックは予約制で待ち時間はほぼありません。ME/CFS患者は待ち時間でも消耗するので、診察待ちの時間がないのも本当にありがたいところです。
The thirty-minute sesson ended in a flash. For the record, you do not have to wait before your treatment as long as you make an appointment. ME/CFS patients can easily be exhaused while they are waiting for their turn at a clinic, so it is truly blessing that there is virtually no waiting time.

治療費 | Fees

治療費は公式ホームページにも載っているので公開します。
The fees are listed on the clinic's official website, so I will cite them here. 

・初診料:30分 12,960円(税込)
First visit: 12,960yen (tax included) for 30 minutes

・再診以降:原則的に15分1枠 18,360円(税込)
Following visits: 18,360yen (tax included) for 15 minutes

今回の治療は2枠で25,920円(税込)でした。もう少し安くならないかな・・・せめて保険が使えれば・・・。
I took two slots for 25,920yen(tax included). I wish the fee was a bit lower or health insurance covered the bill at least...  

班目先生のアドバイス | Advice from Dr. Madarame

・朝11時にしか起きられないことに関して
I told Dr. Madarame that I could not get up before 11am. Then he said: 
→"朝起きられないのはそれだけ休まないと疲れが取れないということ"
"You can't get up because your body needs that much sleep in order to function."

他の医者に相談しても単に「もっと早く横になって下さい」としか言われたことがありませんでした。そのため起きられない理由が分かってすっきりしました。何より起きられないのがどれだけ大変なことかを分かってもらえたことが一番嬉しかったです。
I had only been told by other doctors to go to bed earlier, so I was happy to finally know why I couldn't get out of bed as early as I wanted to. What is more, it was a great relief that he took my sleep problem seriously. 


・体温調節に非常に苦労していることを伝えると
I told him I'd had a hard time adjusting to the seasonal temperature fluctuations:  
→"服装は最低気温に合わせるといいよ"
"Decide what to wear according to the lowest temperature."

この時期は服を着ればのぼせるし、脱ぐと寒いしで体温調節に苦労します。体を冷やさないことに重点を置けば良い事が分かり、以前よりは楽に乗り切れそうです。
This time of year, it is never easy for ME/CFS patients to wear comfortabe clothes due to changes in the weather because most of us are extremely susceptible to temperature fluctuations. If I wear thick layers I get overheated easily. But then if I wear lighter clothes, I get cold easily. Now that I know that, it will be easier to choose clothes every day. I just need to be careful not to wear clothes that I will get cold in.


・寝つきが最悪ということに関して
I told him that I just could not get to sleep until way after midnight:
→"五輪選手は試合前、緊張のため眠れる選手はほとんどいない。でも眠れないからといって夜中起きて遊んでいる選手は試合で勝てない。例え眠れなくても目を瞑って静かにしていることが大切"
"Few Olympic athletes can get to sleep the night before their big day, and no one who stays up late can win. They have to stay in bed and try to relax as much as possible in order to perform to their utmost potential."   

筋痛性脳脊髄炎[ME/CFS]患者として20年以上生きてきて「怠け者、我がまま、根性がないetc」と言われることはあっても、アスリートを引き合いに出して話をされたことがなかったので、妙に嬉しかったです。ME/CFS患者も闘う相手は違えど、1年365日・1日24時間闘い続けています。その頑張りを認めてもらえたようで、この例えは好きです。
Although I have been told that I was "lazy" or "self-centered" so many times during the 22 years of my life with ME/CFS, not a single doctor but Dr. Madarame compared a ME/CFS patient to an Olympc athelete, so I like this comparison. ME/CFS patients have to fight against persistent pain and discomfort 24 hours a day, 365 days a year, so we are fighters in a way.

あと先生によると、眠れなかったとしても、静かに横になっているだけで脳は休むことが出来るそうです。この話を聞いてから、夜眠れなくてもイライラすることはほとんどなくなりました。
In addition, Dr. Madarame told me that your brain can rest when you stay in bed with your eyes closed, even if you are not asleep. Since then, I am less irritated during a sleepless night.

東京散歩 | A walk in Tokyo

治療前の時間を利用して、クリニックの周りを少し散歩しました。
I took a little walk around the clinic before going in.
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Aperture: ƒ/8,  Focal Length: 200 mm,  Exposure Time: 1/1600, ISO: 640
▲道端の植え込みでムクドリが食事中でした。都会の野鳥の警戒心のなさときたら、田舎者には驚きでした。うちの庭ではカーテン越しに観察しようとしただけで飛んで行ってしまうのに、東京では40cmくらいまで近づいて撮れました。
A pair of grey starlings were eating lunch beside a busy street. I was really surprised that they were not intimidated by people. In my yard in Ibaraki, they are so cautious that they fly away when I try to watch them behind the curtains. I was able to get as close as 40 centimeters to them.



▲動画も撮りました。I also filmed those birds.

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Aperture: ƒ/7.1,  Focal Length: 18 mm,  Exposure Time: 1/60, ISO: 125
▲レクサス南青山。発売されたばかりのLC500が展示されてました。今年のSuperGTのGT500クラスに参戦中のLC500のベース車両。レクサスではLFAが一番好きだけど、LC500も中々にカッコいい。
A newly launched LC500 was displayed at Lexus Minami-aoyama. Lexus teams are using this car to compete in GT500 class in Super GT this year. I like LFA the most among all Lexus cars, but the LC500 looks really cool.   

170412HarakaraOutside
Aperture: ƒ/8,  Focal Length: 18 mm,  Exposure Time: 1/60, ISO: 320
▲それから、診察の後は私と兄のお気に入りハンバーガー店・ハラカラ。で遅めの昼食。ランチメニューのハンバーガー(1000円)にオニオンや目玉焼きなどをトッピングして食べました。
After treatment, my brother and I had a late lunch at our favorite hamburger shop, Harakara. We both had a lunch set (1,000yen) with grilled onion and sunny side up eggs on a standard hamburger. 
170412HarakaraHamburger
Aperture: ƒ/8,  Focal Length: 20 mm,  Exposure Time: 1/25, ISO: 1600
▲新鮮な素材の味を活かした、雑味の全くないハンバーガーはうまかったです。揚げたてほくほくのフレンチフライも絶品!近くにお立ち寄りの際は是非お試しあれ。
The hamburger was so awesome! The sizzling hot french fries were also incredibly tasty. If you're anywhere near Minami-aoyama, go grab a bite here! 

↓ハラカラ。公式Facebookページ[外部リンク]
https://www.facebook.com/harakara.burger


まとめ | Conclusion

今回はキャンセルを考えるほど体調が悪かったので、通院出来て本当に良かったです。
I am truly glad that I was able to see the doctor because I was feeling so unwell that I had to consider cancelling.

実のところ昨年の9月ごろから気分の悪さやひどい「ブレイン・フォグ」が続いていて、治療開始前より症状が悪化している感覚が強かったです。しかし腹痛・下痢がなくなったり、高熱を出さなくなったり、花粉症が軽くなったりと改善した症状も多くあるので、そういった点を先生と確認出来て励みになりました。
As a matter of fact, all my symptoms, "brain fog" in particular, began to worsen in September of last year, and I have not felt better since. However, I did not have an upset stomach or high fever during that period. Not only that, my pollen allergy reactions have also become milder. So it was encouraging to talk about my improvements with Dr. Madarame. 

今回も治療後は体ポカポカ。頭も(睡眠不足の割には)かなりスッキリして家路につきました。
As always, I felt much warmer after treatment, and my sleep-deprived head got cleared up (enough to drive.) And we drove back home safely.

可能なら半年後くらいにまた行きたいです。
I would like to visit again in six months or so if possible.


青山まだらめクリニック[外部リンク]
https://www.dr-madarame.com/

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